Autor: Andreia Raquel Alves Teles
Os AVC são amplamente reconhecidos como condições frequentes e devastadoras, com múltiplas consequências. A afasia é uma das complicações mais registadas e apesar das suas diferentes formas impõe, geralmente, limitações significativas no dia-a-dia, que ultrapassam a pessoa que vivencia esta realidade na primeira pessoa. Apesar de ser reconhecido o seu impacto pessoal, social e na qualidade de vida de forma global, a literatura revela-se escassa no que respeita à atenção sobre a experiência vivida, as experiências únicas e particulares das pessoas e dos seus conviventes significativos, no seu contexto habitual. O objetivo deste estudo é a descrição e interpretação dessas experiências, das vivências de cuidadores familiares informais de pessoas que sofrem de afasia após um AVC. Para tal, foi desenvolvido um estudo baseado numa abordagem fenomenológica-hermenêutica e realizadas entrevistas não estruturadas, a sete participantes. Da análise das entrevistas, emergiram quatro temas centrais: A carreira de cuidador familiar informal; A vivência da perda; O “Eu”, o “Outro” e o “Nós” – o dia-a-dia com a afasia e Um percurso pelo cuidar construído com os “outros”. Os resultados obtidos revelam que os cuidadores familiares vivenciam o seu papel em analogia com uma carreira. Este percurso de construção é influenciado pelo fator tempo, é marcado por uma substituição das necessidades individuais pelas do seu familiar, por uma urgência em estar sempre presente e em alerta, algo que a barreira comunicacional, provocada pela afasia, intensifica. Surge uma nova relação, uma nova forma de comunicar, procura-se continuamente o entendimento e a compreensão, procura-se ajudar o familiar assumindo a sua vida. Desenvolvem-se algumas estratégias mas a necessidade de informação e de mecanismos de coping efetivos é uma urgência. A família alargada é o suporte reconhecido por estes cuidadores. Os encontros com os enfermeiros são escassos, com os enfermeiros especialistas em enfermagem de reabilitação são nulos. A reunião concertada destes dados é crucial, nomeadamente para estes profissionais, para que possam cientificamente avaliar, planificar e desenhar programas interventivos de reabilitação, capazes de responder adequadamente às necessidades dos cuidadores familiares informais.
Repositório de Enfermagem de Reabilitação 